ACCIONES

PRESENTAMOS NUESTRO INFORME “INTERÉS PÚBLICO EN LA INNOVACIÓN BIOMÉDICA”

A principios de año, publicamos un informe en el que hablábamos de cómo el Estado es el que más invierte en I+D en salud (62% del gasto, frente al 38% que llega del sector privado). Sin embargo, se pierde el retorno social de esa inversión, porque cuando las investigaciones se transfieren de las universidades y centros de investigación a las empresas, no se incluyen cláusulas con criterios de interés público que aseguren, por ejemplo, que los productos finales tendrán precios asequibles que contribuyan a la sostenibilidad del sistema. El informe propone una serie de medidas (sobre gestión de propiedad intelectual, transferencia de conocimiento o rendición de cuentas, entre otras) para invertir esta situación lo antes posible y permitir un mayor seguimiento e impacto social de la inversión pública en I+D.

PARTICIPAMOS EN JORNADA DE LA CÁTEDRA DE FARMAMUNDI

Durante tres días de abril, se organizó en la Facultad de Farmacia de la Universidad de Alcalá la Cátedra de Farmamundi ‘Los medicamentos no funcionan si no se tiene acceso a ellos’, en la que fuimos invitados a participar. En nuestra charla hablamos de cómo funciona el modelo de Investigación y Desarrollo de los medicamentos y de cómo se fijan los precios de éstos después de ver nuestro documental 'Investigación Médica: Houston, tenemos un problema'.

NOS PERSONAMOS EN UN PROCESO JUDICIAL PARA DEFENDER LA TRANSPARENCIA EN LA FINANCIACIÓN DE LOS MEDICAMENTOS

A finales de 2018, el Gobierno anunció la aprobación de Kymriah, un novedoso procedimiento terapéutico de Novartis enmarcado dentro de las denominadas inmunoterapias celulares (CAR-T). Desde No Es Sano, a través del portal de Transparencia, realizamos una petición al Ministerio de Sanidad para conocer su precio y los criterios terapéuticos y económicos que justificaban su aprobación. En enero de 2019, el Gobierno envió a la campaña un escrito con el precio de financiación del tratamiento, que alcanza los 320.000 euros en España. Sin embargo, en el caso de los criterios, ofreció una información genérica e incompleta que no respondía a la solicitud de No es Sano. Por ello, la campaña acudió al Consejo General de la Transparencia, organismo independiente encargado de velar por la transparencia de la actividad pública, que falló su favor e instó al Ejecutivo a facilitar esta información. En este punto, la compañía farmacéutica Novartis decidió llevar el caso la justicia para paralizar el proceso con un recurso contencioso administrativo e intentar evitar por vía judicial que la campaña, y por tanto la ciudadanía, tuviese acceso a esta información. Salud por Dercho y OCU, en nombre de No Es Sano, decidimos personarnos en el juicio.

ELECCIONES DE NOVIEMBRE: LA SALUD ES LO PRIMERO

Previamente a las elecciones de noviembre, y como hicimos en las de abril, recordamos con diversas cartas dirigidas a los candidatos a la presidencia del Gobierno la necesidad de un compromiso firme con la salud de todas las personas.

PEDIMOS MÁS TRANSPARENCIA Y MÁS CONTROL DE LA INVERSIÓN PÚBLICA A LA COMISIÓN EUROPEA

En diciembre nos unimos a más de 40 organizaciones europeas para, a través de una carta, pedir a los Comisarios de Investigación y de Sanidad de la Comisión Europea que la investigación financiada con dinero público se defina según las necesidades de la salud pública y que garantice la transparencia, el retorno público de la inversión realizada con fondos públicos, así como la promoción de la ciencia abierta.

PEDIMOS A LA EMA TRANSPARENCIA EN LOS INFORMES DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS

A través de una carta, más de 30 organizaciones de la sociedad civil le pedimos a la Agencia Europea del Medicamento transparencia en los informes de los estudios clínicos, pese a los continuados esfuerzos de la industria farmacéutica en los juzgados para proteger esta información por sus intereses comerciales.

PARTICIPAMOS EN UN COLOQUIO SOBRE TRANSPARENCIA

En diciembre fuimos invitados a participar en un coloquio organizado por el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno que llevaba por título “La información sanitaria: un derecho de la ciudadanía”, que versaba sobre la importancia de la transparencia en el ámbito de la salud.

PREPARAMOS LA LUPA ELECTORAL: #POLETIKAVIGILA

De cara a las elecciones de abril, continuamos el trabajo de Polétika–red de vigilancia política formada por 500 organizaciones sociales- para analizar y vigilar los mensajes y compromisos electorales en temas sociales con objetividad, rigurosidad e independencia. En lo referente a salud, trabajamos y presionamos para que los programas electorales tuviesen propuestas para que que el Sistema Nacional de Salud garantizase acceso universal a la atención sanitaria y los fármacos que curan; revertir la exclusión sanitaria impuesta por el Real Decreto-Ley 16/2012; y favorecer nuevos modelos de innovación médica, asegurando el retorno público de la inversión en I+D biomédica, la transparencia en la I+D y la fijación de los precios de los medicamentos.

PRESENTAMOS #LASALUDESLOPRIMERO

De cara a las elecciones generales de abril en España, presentamos esta campaña para recordar a las futuras diputadas y diputados y a los candidatos a Presidente del Gobierno la necesidad de comprometerse con la salud de todas las personas. Lo hicimos a través de un vídeo original y el envío de una carta que pedía el acceso universal a la atención sanitaria a todas las personas, el acceso universal a medicamentos y tecnologías sanitarias, una política farmacéutica y biomédica orientada al interés público y a la sostenibilidad del sistema sanitario, y el refuerzo de la lucha contra las grandes pandemias de sida, tuberculosis y malaria.

PROPONEMOS A LOS PARLAMENTARIOS EUROPEOS CAMBIOS EN EL MODELO DE INNOVACIÓN FARMACÉUTICA

En el marco de las elecciones europeas, una decena de organizaciones, pedimos a los partidos políticos nacionales compromisos para revisar la política farmacéutica y los altos precios de muchos medicamentos. Tras el análisis de sus programas electorales, y ante la falta de muchas medidas necesarias, pedimos, a través de una carta, políticas europeas que favoreciesen una I+D biomédica orientada a las necesidades en salud de la población.

PRESENTAMOS LA INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR ‘MEDICAMENTOS A UN PRECIO JUSTO’

En junio, tras meses de trabajo, 19 organizaciones y profesionales nos unimos para trasladar al Parlamento y a la sociedad propuestas para promover la transparencia en sanidad y fomentar la investigación y la formación independientes. Lo hacíamos a través de una Iniciativa Legislativa Popular que proponía cambios en la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios y que, una vez admitida trámite –algo que ocurrió tres meses después-, debía, en un plazo de nueve meses, recoger 500.000 firmas que permitiesen su debate en el Congreso de Diputados.

ORGANIZAMOS UN SEMINARIO ONLINE SOBRE TRANSFERENCIA DE CONOCIMIENTO

Tras la publicación del informe “Interés público en la innovación biomédica”, comenzamos el diálogo con diferentes actores políticos y sociales. En octubre, entre otras acciones, organizamos un seminario online con REDTRANSFER, una organización de profesionales de la transferencia de conocimiento cuya misión es fortalecer el impacto de la investigación en la sociedad y en la economía a través del apoyo a la propia transferencia de conocimiento, la innovación y la gestión de la investigación que realizan universidades y centros de I+D.

NOS REUNIMOS CON SOCIEDAD CIVIL EUROPEA EN BRUSELAS

En septiembre acudimos a Bruselas para la reunión anual de la Alianza Europea por una Investigación Responsable y Acceso a Medicamentos Asequibles (European Alliance for Responsible R&D and Affordable Medicines) de la que formamos parte y donde activistas y organizaciones centradas en el acceso a los medicamentos compartimos experiencias, planeamos estrategias y ponemos en común las diferentes visiones para seguir trabajando por un mundo con acceso universal a la salud y los medicamentos.

VIAJAMOS A GINEBRA PARA LA REUNIÓN TÉCNICA DE LA OMS, OMC Y OMPI

A finales de octubre viajamos a Ginebra para acudir a la reunión técnica organizada por la Organización Mundial de la Salud, la Organización Mundial del Comercio y la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual sobre las oportunidades y los desafíos de las tecnologías sanitarias de vanguardia, para garantizar los avances hacia la cobertura universal de la salud y el logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

RECIBIMOS UN PREMIO DESALAMBRE

Los premios Desalambre celebraban en diciembre su primera edición. Los concede eldiario.es y tienen como fin reconocer el trabajo de periodistas y organizaciones sociales en defensa de los derechos humanos. Salud por Derecho y No es Sano fuimos galardonados por la mejor investigación o documentación gracias a nuestros informes sobre el precio de los medicamentos y el poder de la industria farmacéutica, en los que “documentan la especulación con el precio de tratamientos para enfermedades graves, amenazando la sostenibilidad y el acceso universal a los sistemas sanitarios por todo el mundo, también en España”. El premio, además, reconocía nuestro trabajo “a la hora de hacer informes que luego periodistas y responsables políticos usan como materia prima”.

ENVIAMOS UNA CARTA ABIERTA A LOS CANDIDATOS Y A LAS CANDIDATAS DE LAS ELECCIONES EUROPEAS

En el marco de las elecciones europeas de mayo de 2019, nos unimos a otras 10 organizaciones nacionales para pedir a los partidos políticos un compromiso para incluir en sus programas electorales propuestas para reformar el sistema de I+D de medicamentos, y promover, por ejemplo, que se asegurase el acceso a los productos financiados con dinero público, modelos de ciencia abierta, innovación alejada de la propiedad intelectual y de los incentivos por patentes o políticas transparentes de fijación de precios, entre otras.

DENUNCIAMOS EL INTENTO DE BLOQUEO DE UNA MAYOR TRANSPARENCIA EN EL I+D Y EN EL PRECIO DE LOS MEDICAMENTOS

Durante el mes de mayo, junto a Médicos sin Fronteras y a más de 100 organizaciones de la sociedad civil y expertos en salud, denunciamos en una carta abierta cómo nueve países de la OCDE estaban intentando hacer descarrilar la resolución para la ‘Mejora de la transparencia de los mercados de medicamentos, vacunas y otras tecnologías relacionadas con la salud’, que buscaba ser aprobada en la Asamblea Mundial de la Salud y que suponía un paso muy importante para conseguir precios asequibles para medicamentos esenciales en todo el mundo.

VIAJAMOS A LA 72ª ASAMBLEA MUNDIAL DE LA SALUD

La sociedad civil y activistas de todo el mundo acudimos a la 72ª Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra, Suiza, para escuchar posiciones y sumar voces en favor del derecho a la salud. La Asamblea estuvo marcada por las continuas declaraciones y el compromiso de los países –incluyendo a España- sobre la necesidad de transparencia en los precios y costes de la Investigación y Desarrollo de los medicamentos. Tras más de 70 horas de negociación, la OMS aprobó la resolución ‘Mejora de la transparencia de los mercados de medicamentos, vacunas y otras tecnologías relacionadas con la salud’, que, lamentablemente, fue mucho menos ambiciosa de lo que hubiese sido necesario: la presión de países como UK, EEUU o Alemania sacaron del texto final la transparencia en torno a los costes de la I+D y la inversión pública.

PARTICIPAMOS EN EL CURSO DE VERANO DE FARMAMUNDI EN LA UCM

En julio, durante los cursos de verano de la Universidad Complutense, fuimos invitados a participar en el curso “El precio del medicamento: aportes desde una perspectiva del derecho a la salud” que, en el marco de la cátedra ‘Derecho a la salud y acceso a medicamentos’ de Farmamundi con la UCM, pretendía ser un análisis de las políticas globales, regionales y nacionales que inciden en el precio de este bien tan preciado para todos.

NOS REUNIMOS CON SOCIEDAD CIVIL Y DONANTES EN SALZBURGO

Fruto de la colaboración con la Open Society Foundations, en el mes de octubre tuvimos la oportunidad de intercambiar con activistas de diferentes lugares el trabajo realizado en el espacio nacional. El intercambio de experiencias exitosas y de identificación de intereses comunes fué uno de los principales resultados del encuentro. La conexión entre organizaciones y la puesta en común del trabajo ha servido para fomentar el trabajo conjunto y darle un mayor alcance al trabajo de la organización.

PARTICIPACIÓN EN REDES INTERNACIONALES

El trabajo en red es una de las principales líneas de acción de Salud por Derecho y en el ámbito de acceso a medicamentos resulta especialmente relevante. Desde Salud por Derecho hemos participado activamente en la  European Alliance for Responsible R&D and Affordable Medicines junto con sociedad civil europea. Asimismo, hemos participado en la red global de acceso a medicamentos y en las específicas latinoamericanas. Por último, la red de Health Action International, también ha sido un espacio de encuentro con sociedad civil global donde el intercambio de información y de experiencias ha contribuído a la cohesión del movimiento y a la reflexión en el ámbito de acceso a medicamentos.

COMENZAMOS LA RECOGIDA DE FIRMAS PARA LLEVAR AL CONGRESO EL DEBATE SOBRE EL PRECIO DE LOS MEDICAMENTOS Y LA TRANSPARENCIA

En noviembre, las organizaciones y profesionales promotores de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) ‘Medicamentos a un precio justo’ iniciábamos en las puertas del Congreso de los Diputados la recogida de las 500.000 firmas necesarias para tramitar este proyecto legislativo, que persigue cambiar el sistema actual de fijación de precios de los medicamentos, impulsar medidas de transparencia en sanidad y crear un fondo de investigación y formación independiente.

COMPARTIMOS CON SOCIEDAD CIVIL EUROPEA EL MODELO DE NO ES SANO

No es Sano organizó en Barcelona un taller de dos días con representantes de sociedad civil europea de 7 países: Italia, Francia, Bélgica, Portugal, Reino Unido, Holanda y España. En total participaron 12 entidades: Salud por Derecho, Altroconsumo, Medecins du Monde, Test Achat, DecoProteste, Doctors of the World, Wemos, AAJM, OCU, Médicos del Mundo, PLAFH and ARES. Además, el taller contó con la experiencia y la participación de PLAFH y ARES que también pudieron incorporar su visión desde la perspectiva de los residentes de medicina y los pacientes. Durante el taller, se expuso el modelo de No es Sano como un ejemplo de red colaborativa en acceso a medicamentos y se intercambiaron experiencias desde todos los ángulos, organizaciones y países. Esta experiencia fue muy enriquecedora y sirvió para poner en valor No es Sano, inspirar a otros a impulsar redes similares en sus países de origen, aumentar la cercanía con la sociedad civil de otros países y fortalecer también nuestra red nacional.

RESPONDEN A NUESTRAS PETICIONES DE TRANSPARENCIA

En julio la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, organismo encargado de autorizar y fijar los precios de los fármacos en España, hizo pública información sobre los  criterios empleados para dar luz verde a los medicamentos que se incorporan al Sistema Nacional de Salud, qué fármacos no entran y los motivos que han llevado a esta decisión, como podrían ser su escaso valor terapéutico o el alto precio del fármaco. Esto supuso un paso fundamental y un importante resultado de las reclamaciones al Ministerio de Sanidad en materia de transparencia que en los últimos años ha venido haciendo Salud por Derecho a través de la campaña No es Sano. Porque solo con transparencia conseguiremos cambiar este modelo y poner el derecho a la salud por encima de los intereses comerciales.

ANALIZAMOS LOS PROGRAMAS ELECTORALES EN ESPAÑA Y PROPONEMOS MEDIDAS PARA LA SOSTENIBILIAD DE NUESTRO SISTEMA DE SALUD

Previo a las elecciones de abril, realizamos un análisis de los programas electorales de los principales partidos políticos y concluimos que estos no respondían de manera suficiente al gran incremento del gasto público en medicamentos, que tenían precios cada vez más altos. Por eso, tras el análisis de No Es Sano (y también de Polétika, red de vigilancia política de la que Salud por Derecho forma parte) de cada uno de los programas, realizamos, partido por partido, diferentes propuestas para controlar el gasto farmacéutico y para dotar a nuestro sistema nacional de salud de los recursos necesarios para cubrir necesidades de pacientes y profesionales.

ELECCIONES 10N: NO PODEMOS ESPERAR MÁS

Previo a las elecciones de noviembre, pedimos a los principales partidos que concurrían que tomen medidas urgentes para garantizar el acceso a los medicamentos a precios justos y en igualdad de condiciones en todas las comunidades autónomas. A través de una carta, hemos recordado a los principales candidatos que el futuro del sistema sanitario está en riesgo y que, por ello, es imprescindible salir de la parálisis política y hacer frente a los desafíos en materia de Sanidad.

NUESTRAS CHARLAS DE SENSIBILIZACIÓN

Dentro de la labor de sensibilización, en nombre de la campaña No es Sano hemos participado en charlas y eventos con el objetivo de llevar nuestros mensajes a un público amplio y poniendo el foco en los estudiantes que se han convertido además en aliados fundamentales y muy comprometidos con la defensa del derecho a la salud y el acceso a los medicamentos. De la mano de asociaciones de estudiantes y residentes como CEEM, IFMSA o ARES hemos pasado por varios espacios en Barcelona, Albacete o Madrid. También estuvimos dando una clase en el máster de Cooperación de la universidad Miguel Hernández de Alicante

RECLAMAMOS MÁS TRANSPARENCIA ENTRE SANIDAD PÚBLICA E INDUSTRIA FARMACÉUTICA RECORDANDO EL PAPEL CLAVE DE LAS CCAA

En el marco de las elecciones autonómicas de 2019, denunciamos cómo el imparable incremento de los precios de los medicamentos, especialmente de los más innovadores y destinados a tratar enfermedades graves, como el cáncer, había disparado el gasto farmacéutico hospitalario en un 31% en el conjunto de las CCAA, disminuyendo los presupuestos que se dedican a otras necesidades hospitalarias. Por eso, enviamos una carta a los principales partidos pidiéndoles compromiso con la puesta en marcha de medidas (transparencia, rendición de cuentas, modelos alternativos, etc) que contribuyesen a cambiar esta situación

DIÁLOGO POLÍTICO CON LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS Y REPRESENTANTES POLÍTICOS EN EL ÁMBITO NACIONAL

Durante todo el año hemos trabajado de forma intensa para acercar nuestras peticiones y recomendaciones sobre acceso a medicamentos tanto a los espacios de decisión política a nivel nacional como a las Comunidades Autónomas. En esa línea los esfuerzos se han concentrado en abrir espacios de diálogo en los que trasladar al ámbito del Congreso y del Gobierno, aspectos fundamentales que necesitan cambiar tanto en el modelo de innovación biomédica, como en la política farmacéutica sobre medicamentos innovadores. Para Salud por Derecho y para la iniciativa No es Sano, que coordinamos y trabajamos con otras organizaciones de consumidores, profesionales y de las sociedad civil, también resulta primordial que nuestras peticiones lleguen y puedan ser discutidas con los principales responsables a nivel autonómicos de la política farmacéutica. Entre octubre y diciembre llevado nuestras propuestas a Aragón, Navarra, Cantabria, Canarias, Castilla y León y  Castilla - La Mancha.
SOMOS UNA FUNDACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO QUE DEFIENDE LOS DERECHOS HUMANOS PARA QUE TODAS LAS PERSONAS, VIVAN DONDE VIVAN, PUEDAN EJERCER SU DERECHO A LA SALUD.